40.000 står uden behandling

Vi bør være ekstra opmærksomme på alle sårbare grupper under coronakrisen – og måske i særlig grad de grupper, som ofte (og også før coronakrisen) bliver overset og misforstået i både sundhedsvæsenet og i sundhedsfaglige debatter. Som eksperter og fagprofessionelle inden for behandling af spiseforstyrrelser vil vi gøre opmærksom på de mennesker, der lider af tvangsoverspisning – også kaldet BED. Det er en gruppe, som allerede er stigmatiseret på grund af deres psykiske lidelse og deres ofte høje vægt, og som ofte fejlbehandles, fordi de mødes på deres vægt frem for på deres spiseproblematik.

Vores bekymring og erfaring er, at mennesker med BED er ekstra pressede i denne tid. Kun et fåtal af dem har mulighed for at søge støtte og behandling, og derfor er de fleste i mere eller mindre grad hensat til at være alene med spiseforstyrrelsen. Det betyder, at de er alene med de selvkritiske tanker, skyld og skam samt trang til at overspise, som hører med. Dertil kommer, at Sundhedsstyrelsen har meldt ud, at mennesker med høj vægt er i risikogruppe for COVID-19, hvilket har affødt, at samfundet og medier svømmer over af beskeder om vægt og nødvendigheden af vægttab. For mennesker med BED er fokus på vægt og gentagne vægttabsforsøg netop det, der har fastholdt dem i årelange kampe med deres spiseforstyrrelse. 

Vi vil her dele vores viden om og erfaringer med BED og give nyttige anbefalinger til dem, der har BED og deres pårørende. Vi vil også rette opmærksomheden hen på centrale dilemmaer og diskussionspunkter, der opstår i varetagelsen af den fysiske, psykiske og sociale sundhed for mennesker med BED og på den baggrund give anbefalinger til sundhedspersonale, så de ikke uforvarende forstærker spiseforstyrrelsen. Vores håb er, at de mange tusinde mennesker, der lever med BED, kommer igennem denne coronatid på bedst mulig måde og med mest forståelse og støtte til deres trivsel og sundhed.

Artiklens forfattere

Sophie Hyltoft og Thea Balling er psykologer i Askovhus og har flerårig erfaring med behandling af BED. Askovhus er en del af NGO’en AskovFonden og har 25 års erfaring med at tilbyde specialiseret rehabilitering og behandling for mennesker med spiseforstyrrelse.

Trine Svarrer er socialrådgiver og behandlingsansvarlig i Landsforeningen mod Spiseforstyrrelse og Selvskade (LMS) for den landsdækkende behandling af BED og har godt 20 års erfaring med behandling af spiseforstyrrelser.

LMS har gennem de sidste 10 år tilbudt behandling og rådgivning til mennesker berørt af BED.

Lene Meyer er psykolog på BEDklinikken. Lene har arbejdet med spiseforstyrrelser i 10 år i psykiatrien og i privat praksis, og hun færdiggjorde i 2019 sit ph.d.-projekt om BED og BED-behandling. BEDklinikken er en privat virksomhed stiftet i januar 2019 på baggrund af puljemidler fra Sundheds- og Ældreministeriet til behandling af personer med BED.

 

 

 

Behandling til de få

BED blev i 2018 anerkendt som en diagnose i WHO’s diagnosesystem, ICD-11, som er i gang med at blive implementeret i Danmark. Der er endnu ikke klarhed om, hvordan og hvornår det danske sundhedsvæsen vil være klar til at tilbyde offentligt tilgængelig behandling til de mange mennesker, der lever med BED. Det vigtige arbejde med at skabe opmærksomhed og forståelse for lidelsen er allerede startet, og det er også en af bevæggrundene for dette indlæg.

Askovhus, LMS og BEDklinikken har sammen med fire andre behandlingssteder i Danmark fået puljemidler fra Sundheds- og Ældreministeriet til behandling af personer med BED fra 2018 til udgangen af 2021 (oversigt over behandlingssteder). Kun omkring 1.000 ud af de i alt mindst 40.000 mennesker, der formodes at lide af BED, vil få behandling i denne periode. Det efterlader en betydelig gruppe mennesker med BED uden hjælp.

Hvad er BED?

BED er en psykisk lidelse kendetegnet ved overspisninger og ofte høj vægt. Personen indtager store mængder mad på kort tid og med en følelse af ikke at kunne stoppe eller kontrollere, hvad han eller hun spiser. Modsat bulimi efterfølges overspisningerne ikke af såkaldt kompensatorisk adfærd som fx opkastninger eller overdreven motion. Restriktion, sult og gentagne vægttabsforsøg er del af det, der vedligeholder overspisningerne. Mange har en forhistorie med vægtudsving på 20-40 kilo og har haft en gradvis vægtøgning over tid. Hovedparten af mennesker med BED har et BMI på over 25, hvilket kategoriseres som overvægt. Mange med BED kæmper også med depression eller angst.

De mennesker, vi møder, beretter ofte om, at deres kroppe udløser negative reaktioner og fordomme fra omgivelserne; at de er dovne og blot skal tage sig sammen. De fortæller om stigmatisering og direkte diskriminering fra deres familie og partnere, sundhedsprofessionelle og endda fra fremmede på gaden. Sådanne oplevelser påvirker ikke kun den enkeltes livskvalitet og psykiske helbred, det har også alvorlige konsekvenser for deres livsudfoldelse og fysiske sundhed. Mennesker med BED rammes dobbelt, fordi de oplever vægtstigma og stigma knyttet til at have en spiseforstyrrelse. Derudover viser undersøgelser, at mennesker med BED er mere følsomme overfor vægtstigmatiserende oplevelser og er mere tilbøjelige til at internalisere disse fordomme og stereotyper om høj vægt, så de også selv tænker, at de blot er dovne og skal tage sig sammen.

Som ved andre spiseforstyrrelser er BED kendetegnet ved en overoptagethed af mad, krop og vægt og mange dømmende tanker og en negativ selvopfattelse, som overspisningerne hjælper til at håndtere. Der er tit en grundlæggende følelse af at være forkert på grund af kroppen og vægten og en tro på, at kun vægttab kan gøre dem okay. En følelse og overbevisning, der i mange tilfælde er sået tidligt i barndommen, hvor nogen (familie, forældre, sundhedsplejersker, klassekammerater eller andre) har kommenteret negativt på deres krop og vægt eller har været optaget af, at de skulle tabe sig.

Når vi møder mennesker med BED i behandlingen, er deres spisning styret af begrænsninger, regler og daglige mislykkede forsøg på at opnå en kontrol. De fleste beskriver sig selv som eksperter i slankekure og har gentagne store vægttab bag sig, hvor de altid er endt tilbage i overspisninger og endnu mere vægtøgning. De er skamfulde over, at de mister kontrollen og spiser for meget mad, og de er skamfulde over deres krop. Af samme grund har de fleste holdt spiseforstyrrelsen skjult i årevis og mange undgår sociale arrangementer, hvor de kan risikere at møde kritiske blikke eller kommentarer om deres krop eller spisning.

BED-behandling

I BED-behandling er der ikke fokus på vægt og vægttab, men på spiseforstyrrelsen. Deltagerne støttes i at spise regelmæssigt, at holde deres vægt stabil og opbygge et mere fleksibelt og frit forhold til mad. De støttes i at møde sig selv og deres krop med større accept og slippe slanketanker og i stedet lytte til kroppens behov. Mennesker med BED har generelt et godt udbytte af behandlingen, og der sker store forandringer i humør og spisning, når de først begynder at få tilstrækkeligt med mad. Vejen til helbredelse starter også tit med en erkendelse af, at det de troede var løsningen – at kontrollere deres spisning og forsøge at tabe sig – faktisk er med til at vedligeholde deres overspisninger. Det er en lettelse at møde andre og genkende sig i deres historier og få øje på, at det er spiseforstyrrelsen, der er problemet og ikke dem selv.

BED-behandling under coronakrisen

I alle tre organisationer har vi oplevet, at nedlukningen i forbindelse med coronakrisen har været belastende og udfordrende for vores deltagere. Social afstand, brud på rutiner, angst og usikkerhed om fremtiden lægger pres på alle, men især mennesker med psykiske lidelser og også mennesker med BED.

I starten blev nedlukningen oplevet som en undtagelsestilstand, idet behandlinger og kontakt med andre kortvarigt blev lukket helt ned. Det blev svært at fastholde rutiner og huske på egne fremskridt. Små gøremål blev nemt uoverstigelige, indkøb af mad, planlægning af måltider og forsøg på at få kroppen i bevægelse og ud i det offentlige rum endte blindt og førte i stedet til velkendte selvbebrejdelser over ikke at kunne tage sig sammen. Skam og skyld fik fodfæste og gjorde det svært at række ud til de nærmeste og få støtte og forståelse. Isolationen pustede ikke bare til spiseforstyrrelsen, men kunne også forværre angstsymptomer og depression. For nogle betød det, at de ikke kom udenfor en dør i flere uger.

I både Askovhus, LMS og BEDklinikken begyndte behandlerne hurtigt at eksperimentere med elektroniske løsninger bestående af online telefonsamtaler og online gruppemøder. Ønsket var at bringe deltagerne i kontakt med hinanden og få dem tilbage på sporet af en helbredelsesproces. Deltagerne var glade for at se hinanden og opleve, at de ikke var de eneste, der havde reageret på krisen på denne måde. Der kom gang i kostdagbøger og den regelmæssige spisning, og der blev taget skridt til at åbne op og dele tanker og følelser med omgivelserne. Trods indledende tekniske problemer er det således lykkedes mange at fortsætte deres vigtige arbejde med spiseforstyrrelsen. Andre har haft det sværere og følt sig ladt i stikken. Det har i mange tilfælde været dem, der har været nye i behandlingen og ikke har haft samme erfaringer og strategier at falde tilbage på.

Med udsigten til flere tiltag henimod en genåbning af samfundet – og dermed muligheder for at åbne op for behandlinger, som vi kender dem – kan vi sammen glædes over at være lykkedes med at komme nogenlunde helskindet igennem krisen.

Hvad nu?

Som behandlingssteder, med kendskab til de få (heldige) der er i behandling for deres BED, ved vi, at coronakrisen har skabt forværringer i spiseforstyrrelsen og har belastet det mentale og fysiske velbefindende. Det har fået os til at stille os selv det skræmmende spørgsmål: hvordan alle de tusindvis af mennesker, der ikke er i behandling for deres BED, har det med sig selv, deres krop og spisning?

Med Sundhedsstyrelsens udmelding om at mennesker med høj vægt udgør en risikogruppe, kan vi også frygte, at der opstår nye og mere gennemgribende problemer for mennesker med BED. De fleste med BED er allerede bekymrede for deres fysiske sundhed men meldinger om, at deres vægt sætter dem i særlig fare for at blive smittet og blive meget syge af COVID-19 gør bekymringen værre. Nogle af vores deltagere overvejer at droppe behandlingen og i stedet gå i gang med vægttabsforsøg. Enkelte har fået tilbudt slankepiller fra deres læge, og andre igen har bekymrede pårørende, der lægger pres på dem, fordi de frygter at miste dem for tidligt.

Vores deltagere fortæller også, at de efter Sundhedsstyrelsens udmelding pludselig oplever, at andre ikke vil holde afstand til dem i supermarkedet, og de får flere misbilligende blikke, end de plejer, når de vover sig ud i verden. Måske er tanken, at det er deres egen skyld, hvis de bliver syge, så hvorfor skal vi passe på dem - de kan jo bare tabe sig eller holde sig hjemme. Vores deltagere har også selv en øget frygt for at blive syg, fordi det så vil føles som om, det er deres egen skyld, og hvad vil læger, sygeplejersker og alle andre så ikke tænke.

Nogle medier har pustet til denne ild og brugt anledningen til at melde ud, at der skal slås endnu hårdere ned på overvægtsepidemien, hvis vi skal undgå pandemier i fremtiden. Hvad de og andre glemmer er, at varigt vægttab meget sjældent lader sig gøre. Der findes simpelthen ikke en intervention (udover i nogle tilfælde kirurgi og medicin), der kan få folk til at tabe sig og holde vægten. De glemmer også, at udskamning og stigma på baggrund af vægt i sig selv bidrager til dårligere helbred, herunder forhøjet risiko for hjertekarsygdomme og diabetes og højere dødelighed, og at stigma øger madindtag og mindsker motivationen til fysisk bevægelse.

Selvom kategoriseringen af risikogrupper er tiltænkt sundhedssystemets planlægning og pleje af borgerne, er der altså den overhængende fare, at en kategorisering på baggrund af vægt vil øge vægstigmatiseringen i samfundet, og for mennesker med BED kan det give ekstra medvind til spiseforstyrrelsen.

Som eksperter og behandlere inden for BED vil vi minde om, at det er afgørende for det psykiske og fysiske helbred for et menneske med BED ikke at forsøge et vægttab, men i stedet at spise regelmæssigt og søge henimod større selvaccept og kropsaccept. Vi vil også opfordre til, at vi som samfund i fællesskab bestræber os på at komme vægtstigmatisering til livs – også selvom der aktuelt er en pandemi over os. Kropsaccept og kropsrespekt har potentialet til at skabe positive forandringer i menneskers forhold til sig selv, deres krop og til andre mennesker – og dermed også i deres sundhedstilstand i bred forstand.

Tips og gode råd til mennesker berørt af BED

Råd til målgruppen:

• Forsøg at spise regelmæssigt, hvilket vil sige 5-6 måltider dagligt.
• Forsøg at holde vægten stabil.
• Tænk sundhed bredt, som fx at spise regelmæssigt og at møde dig selv med omsorg og accept.
• Hvis du har mistanke om, at du har en spiseforstyrrelse, så søg ikke hjælp via vægtabsprogrammer, men søg specialiseret hjælp, der er målrettet din spiseforstyrrelse. 
• Forsøg at tillade dig selv at spise alle typer af fødevarer. 
• Gør op med alt-intet-tænkning og idéer om at burde. Det er okay at træde ved siden af - også med din spisning. Forsøg at komme tilbage på sporet uden at tænke, ’nu kan det hele være lige meget’. Det er også okay ikke at gå daglige ture eller lave hjemmetræningsprogrammer. Små mål, som at komme udenfor på trappestenen eller ned på en bænk og nyde solen og den friske luft, kan være vejen til at få mere bevægelse ind i dit liv. 
• Forsøg at stoppe krigen med kroppen. Arbejd med kroppen og ikke imod den. Hvad fortæller din krop dig? Hvad har du brug for af mad, hvile, ro, fysisk kontakt og bevægelse?
• Husk, at det er spiseforstyrrelsen og ikke vægten, der er problemet.
• Hold øje med den kritiske stemme – og undgå at den får for meget magt!

Tips og gode råd til pårørende:

• Støt din pårørende i at få spist regelmæssigt.
• Støt din pårørende i ikke at tabe sig eller gå på slankekur.
• Støt din pårørende i, at det ikke handler om viljestyrke eller, at man bare skal tage sig sammen.
• Tænk mindre vægtfokuseret om sundhed ved fx at forsøge at acceptere din og andres krop og vægt, som den/de er. Det kan du blandt andet gøre ved at undgå at tale om slankekure og snævre kropsidealer.
• Opfordr ikke din pårørende til at søge hjælp via vægtabsprogrammer, hvis der er mistanke om spiseforstyrrelse. Støt i stedet din pårørende i at søge specialiseret hjælp, der er målrettet spiseforstyrrelse.
• Vær ikke bange for at tale om de svære ting. Vær nysgerrig og spørg ind, når din pårørende åbner op. Respekter også hvis din pårørende ikke har lyst til at tale om det.
• Mød din pårørende med, at det er spiseforstyrrelsen og ikke vægten, der er problemet.
• Alle må bevæge sig og få motion, hvis de vil, men vær opmærksom på ikke at tænke og tale om motion, som noget man bør gøre, for at rette op på en ’forkert’ krop.
• Støt op om retten til at være i verden, uanset vægt.

Opfordringer til fagprofessionelle:

• Mød borgerne med, at det er spiseforstyrrelsen og ikke vægten, der er problemet. Hvis de bliver mødt med, at vægten er forkert, kan det have negative psykiske og fysiske konsekvenser.
• Hvis du er usikker på, om der er tale om en spiseforstyrrelse, så spørg ind. Henvis til specialiseret behandling, hvis der er symptomer på overspisninger eller oplevelser af at miste kontrollen ved spisning. Husk, at kun 8 % af mennesker med høj vægt har BED.
• Overvej om det er nødvendigt at tale om vægt eller at veje borgeren. Vægtfokus og vejning kan trigge spiseforstyrrelsen. Hvis det er nødvendigt at veje, så spørg borgeren, hvordan det vil påvirke dem, og om de foretrækker ikke at høre deres vægt.
• Støt op om regelmæssig spisning og etablering af strukturer i hverdagen, herunder gode sovevaner.
• Spørg til borgerens netværk. Er der nogen, de kan række ud til, nogen de kan aftale at mødes med eller gå ture med? At række ud, åbne op og komme ud af hjemmet kan hjælpe til at bryde onde cirkler af overspisning, skam og isolation.
• Vær opmærksom på eventuelle fordomme om høj vægt, både hos dig selv, borgeren og pårørende til borgeren. Spørg eventuelt ind til stigmatiserende oplevelser.
• Flyt så vidt muligt fokus fra vægt og vægttab. Det er de færreste, der kan tabe sig og holde et vægttab over tid, og det er muligt at opnå bedre fysisk sundhed uden vægtfokus og vægttab. Søg eventuelt viden og inspiration på www.vaegtneutralsundhed.dk