Livet på venteliste med BED
Fra næste år får de ca. 40.000 danskere, der kæmper med BED/tvangsoverspisning, ret til behandling. Hjælpen er nær – eller er den? For imellem de mange ramte og den længe ventede behandling er endnu en forhindring: placeringen på en sandsynligvis lang venteliste. En specialeundersøgelse har set nærmere på, hvordan tiden på venteliste opleves af de ramte.
Af Simone Brorstrup Falcon, cand.psyk. og Celia Faye Jacobsen, cand.psyk.
Man kender endnu ikke meget til de psykiske konsekvenser af at stå på venteliste til psykoterapi. Ingen dansk forskning har tidligere undersøgt emnet, men når BED bliver implementeret som diagnose, får de mange ramte ret til behandling.
Dermed bliver denne viden formodentlig mere relevant end nogensinde før.
I vores speciale undersøgte vi derfor oplevelsen af at stå på venteliste til BED-behandling. Specialet er lavet i samarbejde med LMS – Videnscenter for spiseforstyrrelser og selvskade og bygger blandt andet på interviews med seks kvinder og en mand, der havde stået på vores venteliste i et til halvandet år, da interviewene blev gennemført.
Syv aktører har fået puljemidler af Sundhedsministeriet til behandling af mennesker med BED i perioden 2018 til 2021. LMS er en af dem.
Samtlige puljemidler rækker kun til at behandle knap 1000 ud af de mindst 40.000 danskere, som man formoder lider af BED. De syv behandlingssteder oplever alle meget stor efterspørgsel på deres BED-behandling og har derfor haft lange ventelister.
Gennem deres historier belyste interviewpersonerne, hvordan tiden på venteliste påvirkede deres symptomer, psykiske trivsel, selvforståelse og tanker om at modtage terapi.
Motivationen daler
Et af specialets fund var, at tiden på venteliste havde en overvejende negativ effekt på interviewpersonernes motivation. Da de kontaktede LMS, var de psykisk mærkede af deres spiseforstyrrelse, og de var derfor både forandringsparate og villige til at gå i behandling.
Motivationen dalede dog i takt med, at ventetiden steg. Samtidig blev placeringen på ventelisten for enkelte interviewpersoner en form for carte blanche til at holde fast i en velkendt og tryghedsskabende spiseadfærd:
Så bliver det sådan lidt: ‘nå, men, nu har jeg jo gjort noget, så nu kan jeg bare sådan, spise som jeg plejer, og jeg behøver ikke tænke over det, for lige om lidt sker der jo et eller andet.’
Ventelisten blev blandt størstedelen af interviewpersonerne forbundet med frustration, skuffelse, håbløshed og følelsen af ”spildt energi”. Sådanne følelser har ifølge forskningen vidtrækkende konsekvenser; ikke blot for succesen af et fremtidigt behandlingsforløb, men også for individets grundlæggende trivsel.
Forventningerne forværres
Interviewpersonernes forventninger til den fremtidige behandling hos LMS blev også påvirket negativt af deres tid på venteliste. Deres beskrivelser bar præg af en stor uvis- og usikkerhed, og de manglede viden om blandt andet deres garanti for behandling, ventelistens tidshorisont og indholdet af terapien.
Det er ligesom det ... du ved ikke, om du er nummer 17 eller nummer 2, altså. Du har sagt ja, og så hører du ikke noget. Så, ja. Det er den dér uvished, altså. Hvad kan jeg regne med?
Uvisheden påvirkede interviewpersonernes forventninger til det fremtidige forløb, der på én gang var præget af stor håbefuldhed, men for flere også en decideret skepsis i forhold til behandlingens gavnlighed.
Ventelistens ugennemsigtighed medvirkede muligvis til interviewpersonernes skepsis. I følge forskningen forværrer negative forventninger individets tiltro til og aktive deltagelse i behandlingen og dermed muligheder for bedring.
Fremtidens venteliste
Interviewpersonerne belyser med deres historier nogle af de psykiske konsekvenser, som en venteliste kan have for de ventende.
Danske behandlingstilbud kan potentielt set drage nytte af specialets indsigter og på den måde forbedre oplevelsen af at stå på venteliste i fremtiden.
Vores fund peger fx på, at en relativt kort og afgrænset ventetid til BED-behandling kan forbedre oplevelsen af at stå på venteliste. Samtidig vil en støttende kommunikation, afstigmatiserende information om BED og en app med øvelser lavet til målgruppen kunne forhindre psykisk forværring af lang tids venten.
Med sådanne tiltag kan fremtidens ventelister til BED-behandling og anden behandling i bedste fald blive et springbræt for bedring i stedet for et bump på vejen.
Vi genkender i LMS, at det for mange har haft en negativ effekt at stå på venteliste. Vi vil derfor i fremtiden ikke lade ventelister blive så lange, men i stedet åbne og lukke dem løbende, så man ikke oplever at stå på listen meget længe.
Vi er inspirerede af at holde mere kontakt med de ventende, så de ikke føler sig glemt, og så vi holder fast i deres parathed i forhold til behandling.
Vi har også overvejelser om forskellige screeningsspørgsmål eller samtaler med dem på venteliste, som kan sikre, at behandlingen er relevant for dem. Det er særligt utilfredsstillende at stå på venteliste i lang tid for så at finde ud af, at tilbuddet slet ikke er relevant.
Sabine Elm Klinker, vicedirektør i LMS
